De jongste van onze tweelingmeisjes heeft hersenschade. Wat deze brede diagnose precies betekent, is voor iedereen anders. In de praktijk betekent het voor haar dat ze niet zelfstandig kan zitten, rollen, kruipen, staan of lopen. Ook eten, drinken en praten zijn motorisch heel complex, waardoor al haar voeding gepureerd en verdikt moet zijn opdat ze zich niet verslikt. Communiceren doet ze vooral met haar lach en lieve, ondeugende ogen. Dat laatste is meteen haar allergrootste talent. Ik ken geen mens die met zo’n pure en oprechte blik de wereld in kijkt en met haar glimlach elk hart weet te vertederen.
De gezondheid van Paz en de intensieve zorg en begeleiding die zij nodig heeft, waren de belangrijkste redenen voor ons om eerder terug te komen uit het buitenland. Enkele weken na haar geboorte en die van haar tweelingzusje, bleek dat ze voortdurend spasmes had, moeilijk dronk en de melk die ze binnen kreeg, weer uitspuugde. Ze huilde dan ook 24/7 van intens ongemak.
In Argentinië dachten de artsen nog aan een relatief onschuldige koemelkallergie, maar mijn moedergevoel en observaties deden me anders vermoeden. Toen na tweeënhalve maand het luchtruim eindelijk open ging, konden we terug naar Nederland voor verder onderzoek en begeleiding. Zowel in het vliegtuig terug als op de eerste dag na aankomst verslikte ze zich en moesten we een vinger in haar keel steken om haar niet te laten stikken. Uit de eerste onderzoeken, bleek al snel dat ze een klein hoofdje heeft en dat dat komt doordat haar hersenschors is teruggetrokken. Een speurtocht via genetisch onderzoek waarmee haar DNA werd vergeleken met dat van haar vader, mij en haar tweelingzusje, liet geen mutatie zien en bevestigde dat ze een identieke tweeling zijn. Ook infecties zoals Zika en CMV werden uitgesloten. De meest waarschijnlijke oorzaak lijkt daarom dat er tijdens zwangerschap of bevalling zuurstofgebrek is opgetreden, maar 100% zeker zal het waarschijnlijk nooit zijn.
Wat nu?
Mensen vragen ons vaak of het zwaar is om voor een kindje met zulke serieuze beperkingen te zorgen. Ja, fysiek hebben we hele stevige uitdagingen zoals nachten waarvan we ons oprecht afvragen of ze ooit onafgebroken zullen worden – en dan hebben we het niet eens over het ‘tweelingeffect’, waarbij er altijd wel 1 kind wakker is. Het eten geven aan Paz duurt per maaltijd minimaal een uur, omdat je haar lepeltje voor lepeltje moet voeren en daarbij bovendien moet zorgen dat dat veilig gebeurt. Longontstekingen zijn een berucht probleem bij kinderen met cerebrale parese, omdat er makkelijk eten of drinken in de luchtpijp komt. Zomaar een glaasje water geven bij dorst, is onmogelijk ivm dat verslikkingsgevaar. Het is daarom belangrijk om haar regelmatig en met veel rust en geduld drinken te geven opdat ze voldoende vocht en caloriën binnen krijgt.
De laatste tijd wordt het pittiger om Paz te tillen, omdat ze zwaarder, sterker en beweeglijker wordt. Voor Paz is dat ontzettend goed nieuws, want dat betekent dat ze groeit en ontwikkelt. Voor onze ruggen is dat belastender. Doordat ze letterlijk niks zelfstandig kan, hebben we zeer zelden de handen echt leeg. Mijn man tilt haar zo vaak en op zo’n lieve, natuurlijke wijze, dat ik hen steeds samen voor me zie als een nijlpaard met een lief klein vogeltje op zijn rug.
Gelukkig heeft Paz ontzettend goede, specialistische kinderopvang, waar alle therapiën in een mooi geïntegreerd programma zijn samengevoegd en waar ze later ook naar school kan. Deze plek is voor ons echt een gigantische logistieke verbetering, want die therapiën, dat zijn er nogal wat: fysiotherapie voor grove motoriek, ergotherapie voor fijne motoriek, logopedie voor eten en communiceren, zwemtherapie voor souplesse in haar vaak samengetrokken spieren en speltherapie en psychosociale begeleiding om te zorgen dat ze lol blijft houden in dit uitgebreide programma. Daarnaast zijn er nog incidentele medische afspraken met de kinderarts voor de groei, met de kinderneuroloog voor verdere diagnostiek en het monitoren van de hersenontwikkeling, de slikpoli voor veilig eten en drinken en de revalidatiearts om dit hele programma te overzien. Al met al staat Paz ingeschreven in 6 verschillende ziekenhuizen én bij een gespecialiseerde tandarts.
Paz heeft wel mazzel met een superlieve broer en 3 geweldige zussen. Hoewel ze in het begin overprikkeld was door alle geluiden, lichteffecten of andere onverwachte zaken, geniet ze nu gigantisch van alle gekkigheid die ze met haar uithalen. Botsautootje met haar rolstoel, dansen met de beentjes of kliederen met verf, het is aan Paz wel besteed. Van buiten wandelen krijgt ze geen genoeg en terwijl haar tweelingzusje zich vaak opwerpt als woordvoerder (‘Paz knuffelen, Paz is moe, Paz wil spelen’), wordt ze bij dat zelfde ondernemende zusje ook elke keer weer ontspannen. Het mooiste tweelingeffect is als deze dametjes elkaar in de ogen kijken en onbedaarlijk moeten lachen.
Hoewel het groot brengen van Paz fysiek zeker zwaar is, brengt ze oneindig veel liefde, vrolijkheid en ‘living by the day’. Haar enorme kwetsbaarheid en onschuld maken dat elke vorm van agressie of boosheid volkomen ridicuul zijn en nodigen mensen uit de zachtste versie van zichzelf te worden. Zij brengt geen legers op de been en ze zal ook geen marathon lopen, maar ze leeft in totale overgave en vertrouwen dat er voor haar gezorgd wordt en dat er altijd mensen zijn die van haar houden.
Ook daarom ben ik blij dat we haar in ons grote gezin kunnen omringen met liefde, nu en in de toekomst. Een lieve vrouw die ook een kind met speciale zorg heeft, zei laatst dat het zo raar is dat haar dochter in de verre toekomst verzorgd zal worden, door mensen – vaak jonge vrouwen – die nu nog niet eens geboren zijn. Ik ben nu al blij met al deze lieve mensen die geboren gaan worden, want er komt ooit een moment dat wij er als ouders misschien niet meer zijn. Ook dan is liefdevolle toewijding voor onze kleine prinses op de erwt belangrijk om haar te laten stralen als het wonderlijke sterretje dat ze is.
